Maladies rares : une pétition pour améliorer les remboursements médicaux

Les proches de Marc, un adolescent atteint du syndrôme de Nétherton, demandent une plus grande souplesse dans le remboursement des médicaments et soins préconisés dans les maladies rares et orphelines.

Traitements efficaces mais non reconnus en France, cures thermales trop courtes pour être remboursées… : la galère pour les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines. Dans le cas de Marc, 14 ans, atteint du syndrome de Nétherton, c’est l’association Le Petit Marc qui aide à financer tout ce que la Sécurité sociale ne prend pas en charge.
Catherine Pinglot, amie de ses parents et présidente de l’association, a lancé une pétition sur la plateforme change.org demandant à la ministre des Affaires sociales et de la Santé, Marisol Touraine, une meilleure prise en charge des frais médicaux des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines. Elle a déjà réuni plus de 8 000 signatures numériques et papier.

Remboursements incohérents

« Certes, il existe des prestations exceptionnelles de la Sécurité Sociale mais les délais d’obtention, de deux à trois mois après l’avance des frais, sont décourageants », indique Catherine Pinglot, qui soulève aussi des incohérences. Pour être remboursées, les cures thermales dermatologiques doivent durer 18 à 21 jours mais Marc ne les supporte pas plus de 10 jours. « Ne serait-il pas plus simple, plus humain et plus efficace d’adapter la prise en charge des soins à la pathologie du malade ? », interroge la pétition.
Pour ses allergies, l’adolescent a besoin de médicaments non substituables par des génériques et les pharmaciens n’acceptent pas toujours de pratiquer le tiers-payant. Une crème, qui doit être préparée en pharmacie, n’est pas remboursée car elle contient du beurre de karité, absent du tarif pharmaceutique national alors même que les agents similaires déclenchent chez lui des allergies ! Contre le staphylocoque doré, les médecins aimeraient tester un traitement de substitution aux antibiotiques (les phages), inoffensif pour les cellules humaines, car Marc les tolère de moins en moins. Ils demandent de manière générale le remboursement de divers traitements alternatifs, déjà reconnus dans d’autres pays européens pour les maladies rares. Élise Descamps