Handicap et Covid-19 : le répit, c’est permis mais c’est réduit

Différentes solutions de répit émergent, du soutien à domicile à l’hébergement temporaire en passant par l’accueil de jour. Mais si le gouvernement a assoupli le cadre réglementaire, les associations se heurtent encore à des contraintes pour répondre complètement aux attentes des familles. 

« Je respire. » Depuis le milieu de la semaine dernière, Georges ne passe plus ses journées seul avec son fils Isaac. Trois jours par semaine, il confie le garçon de 7 ans, autiste et hyperactif, aux Papillons blancs de Lille.

« Je n’en pouvais plus, confie ce père célibataire. Isaac demande une attention constante. C’est épuisant. » Un chauffeur passe le prendre le matin, à 8 heures, pour l’emmener à l’institut médico-éducatif (IME) Denise Legrix de Seclin (Nord). Il le ramène à 16 h.

Des parents aidants 24 heures sur 24

Cet accueil de jour est l’un des trois niveaux du dispositif de répit mis en place par cette association qui accompagne 2 100 enfants et adultes en situation de handicap mental dans la métropole lilloise.

De nombreux parents sont en effet contraints de s’occuper 24 heures sur 24 de leur enfant ou de leur proche handicapé depuis la fermeture des instituts fonctionnant en externat, des internats qui n’assuraient pas un accueil 365 jours sur 365, des Ésat… 

Un dispositif de répit à trois étages

Le premier niveau, c’est le soutien à domicile. Les salariés des Papillons blancs de Lille peuvent se rendre sur place pour permettre à un parent de sortir. Ensuite, il y a l’accueil de jour, comme pour Isaac. Enfin, si nécessaire, l’hébergement temporaire.

À Villeneuve-d’Ascq, une première unité, pour les enfants polyhandicapés, a ouvert ses portes mardi 14 avril, au sein d’un IME. Six jeunes de 3 à 18 ans, sont susceptibles d’y être hébergés, sept ou quatorze jours. Afin de limiter les risques de contamination, ils doivent se soumettre à un test de dépistage. Idem pour leur famille. À l’issue de la quatorzaine, ils peuvent poursuivre leur séjour au sein de l’internat de l’IME. 

Une évaluation à la maison

« Dans tous les cas, ces dispositifs sont ouverts à tous les enfants. Peu importe que nous les suivions déjà ou pas, qu’ils soient de Lille ou d’ailleurs », explique Guillaume Schotté, le directeur général des Papillons blancs de Lille. 

L’association évalue simplement les demandes en fonction de deux critères. L’urgence dans laquelle se trouve la famille. Et leur capacité à répondre aux besoins de l’enfant.

« J’ai appelé la permanence téléphonique des Papillons blancs, confirme le père de Isaac. Je n’avais jamais eu à faire à eux jusqu’alors. Avant le confinement, mon fils allait à l’école de notre quartier avec une auxiliaire de vie scolaire. » Dans les 24 heures, une psychologue est venue chez lui. Et trois jours plus tard, Isaac passait sa première journée à l’IME.

Répit mode d’emploi

Vous avez besoin de souffler ? Durant la pandémie, vous n’avez pas besoin d’une orientation “répit” de la MDPH pour bénéficier d’une solution. Et les services et les établissements peuvent accompagner ou accueillir des enfants ou des adultes qu’ils ne suivaient pas jusqu’alors.

1 – Exprimez votre besoin auprès du service ou de l’établissement qui suit votre enfant. Il pourra vous orienter.

2 – Si vous n’avez pas de service ou d’établissement de référence, contactez votre MDPH. Ou les permanences d’associations de personnes handicapées : les délégations départementales d’APF France handicap, les associations de l’Unapei…

3 – Les répondants de la plate-forme nationale Tous mobilisés aident les familles à trouver des solutions de répit.

4 – Le site officiel solidaires-handicaps.fr recense des initiatives locales. Dans le Nord, un Ésat, à l’arrêt forcé, peut accueillir une dizaine de personnes handicapées pour un atelier quotidien de confection de paquets de bonbons. Avec ou sans leur proches.

Un premier assouplissement réglementaire le 25 mars

Avec la prolongation du confinement, les solutions de répit se multiplient pour les familles. « C’est un sujet sur lequel nous travaillons depuis son entrée en vigueur, le 17 mars », souligne Olivier Bouys, la responsable du pôle innovation et développement de l’offre de service à APF France handicap.

L’ordonnance du 25 mars a assoupli les contraintes réglementaires. Les établissements peuvent proposer de l’accueil temporaire, même s’ils n’ont pas l’agrément ; accueillir un public différent ; s’affranchir de certaines barrières d’âge… À condition bien sûr, de disposer des moyens nécessaires et d’en informer l’Agence régionale de santé ou le conseil départemental. 

Service minimum jusqu’au 2 avril

« Le gouvernement a donné un coup d’accélérateur au répit, le 2 avril, en modifiant la doctrine en vigueur sur l’accompagnement des enfants et des adultes en situation de handicap », complète Olivia Bouys.

Jusqu’alors, les services, tout comme les établissements ayant fermé leurs portes, avaient pour consigne de limiter leurs interventions au strict minimum. Tout le suivi se faisait par téléphone, mail ou skype, hors besoins vitaux – la kiné respiratoire par exemple.

Les intervenants reviennent à domicile

Mais début avril, le ministère de la Santé les a invités à remettre en place l’accompagnement médico-social à domicile (ergothérapie, psychomotricité, soutien éducatif, etc.). À dépêcher des salariés sur place, de une à douze heures d’affilée maximum, pour permettre aux aidants de souffler un peu.

Ou bien encore à accompagner la sortie d’une personne handicapée ayant besoin d’un bol d’air, dans le parc d’un établissement médico-social de la région. « Nous avons répondu présents sur tous les tableaux, dès lors que nos intervenants étaient pourvus des équipements de protection nécessaires », souligne Olivia Bouys. 

Pas assez de souplesse pour l’hébergement temporaire

Les Agences régionales de santé ont également autorisé des dispositifs d’hébergement temporaire. Comme celui mis en place, dès le 30 mars, par l’institut d’éducation motrice APF France handicap Le Chevallon, à Voreppe (Isère). Neuf enfants et adultes ont été accueillis dans les chambres des résidents habituels, de jeunes collégiens et lycéens rentrés chez eux. Pour 14 jours minimum, a exigé l’ARS. Dans un autre bâtiment, une unité spéciale accueille deux patients handicapés atteints du Covid-19.

« Certaines familles préféreraient une durée plus courte. »

« Dans ces hébergements temporaires, les personnes accueillies n’ont pas besoin d’une orientation MDPH spécifique, précise Olivia Bouys. Le problème, c’est qu’il faut y séjourner sept jours au minimum, voire quatorze. Certaines familles préféreraient une durée plus courte ». Dans un entretien accordé à Faire-face.fr, Sophie Cluzel justifie cette disposition pour des raisons sanitaires. Et n’envisage pas de la remettre en cause.

Des autorisations difficiles à obtenir pour les accueils de jour

Quant à l’accueil du jour, il peine à se développer à hauteur des besoins. « D’un territoire à l’autre, les positions des agences régionales de santé pour délivrer l’autorisation nécessaire ne sont pas les mêmes », résume Olivia Bouys. Contrairement au maintien au domicile familial et à l’accueil temporaire en établissement, où les personnes restent à demeure, l’accueil de jour constitue en effet une “entorse” au confinement puisque les usagers vont et viennent.

Une capacité volontairement restreinte pour raisons sanitaires

« Nous avons dû batailler avec l’ARS qui voulait nous imposer un cahier des charges dissuasif », confirme Franck Aigubelle, le directeur général de l’Adapei du Doubs. L’association a finalement obtenu gain de cause. Et ses huit instituts médico-éducatifs assurent désormais un accueil de jour. « En petits groupes, précise-t-il. Nous ne sommes qu’à 6 % de nos capacités d’accueil habituelles. » Comme George, quelques autres parents peuvent respirer.