Davantage de handicaps moteurs chez les petits-enfants du Distilbène

Hormone prescrite aux femmes enceintes pour prévenir les fausses couches jusqu’en 1977 en France, le Distilbène (diéthylstilbestrol ou DES) est au cœur d’un scandale sanitaire. Une nouvelle étude épidémiologique française révèle des atteintes motrices chez les petits-enfants du Distilbène et un risque de cancer du sein accru chez les femmes de la deuxième génération.

Cancers et de malformations graves chez les enfants exposés in utero : cancers du vagin et du col de l’utérus, malformation de l’appareil génital chez les filles (à l’origine de grossesses extra-utérines, de fausses couches à répétition, voire d’infertilité) ; testicule non descendu, atrophie testiculaire, etc. chez les garçons. Ces méfaits du Distilbène, hormone prescrite aux femmes dans les années 70 pour éviter les fausses couches, sont connus. Mais une nouvelle étude épidémiologique française vient de révéler que leurs enfants, c’est-à-dire la troisième génération, ne sont pas épargnés non plus.

Une troisième génération davantage atteinte d’infirmité motrice cérébrale

Lancée en 2013 par le Réseau DES France, association de victimes du Distilbène, également appelée DES, dont la marraine est l’écrivaine Marie Darrieussecq, financée par l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) et soutenue par la Mutualité française, cette enquête* montre ainsi que le nombre de bébés souffrant d’infirmité motrice cérébrale (IMC) (3e génération) est plus important que la moyenne. Pourquoi ? Parce que de nombreuses mères de la deuxième génération, exposées au Distilbène, ont eu du mal à mener leur grossesse à terme et donné naissance à des prématurés. Le risque de malformation s’avère aussi plus important chez ces enfants.
En revanche, la troisième génération ne présente pas de sur-risque d’anomalies génitales chez les filles. Voilà la seule bonne nouvelle de cette étude.

Chez les femmes de la deuxième génération, un risque de cancer du sein doublé

Son autre principal enseignement consiste à mettre en évidence un risque augmenté de cancer du sein chez les femmes de la deuxième génération, exposées in utero au Distilbène : soit 80 000 ʺfilles DESʺ en France.
Un risque multiplié par 2,1 ! « Un tel doublement de risque est semblable à celui d’une femme dont une parente au premier degré (mère, sœur, fille) a eu un cancer du sein », précise les auteurs de l’étude.
Selon le Pr Michel Tournaire, ancien chef du service de gynécologie obstétrique de l’Hôpital Saint-Vincent de Paul, à Paris, et conseiller médical du réseau DES, « cela reste un risque modéré. D’après la Haute Autorité de santé (Has), un risque élevé est un risque multiplié par quatre ou cinq ». Il n’empêche : les femmes concernées sont encouragées à consulter au moins une fois par an leur gynécologue, même en l’absence de tout symptôme. A ce niveau de risque, la Has recommande une mammographie tous les deux ans, dès l’âge de 50 ans. Élise Jeanne

* De nature rétrospective, elle a été menée par questionnaire auprès de 3 446 personnes exposées au Distilbène, comparées à 3 256 cas témoins (personnes du même âge que les premières mais n’ayant pas été exposées au produit). Ses résultats sont soumis à une revue scientifique pour publication.