Aide humaine : quand les MDPH rognent les droits des parents d’enfants handicapés

Selon une récente enquête du collectif Handi-actif, les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) attribueraient fréquemment des droits inférieurs à ceux auxquels les parents d’enfants handicapés pourraient prétendre. Comme un dédommagement aidant, au titre de la PCH, au tarif non majoré. Ou un complément d’AEEH d’une catégorie plus basse.

Pour Anne-Claire Leduc, c’était une évidence. Une nécessité, même. Lorsque son fils est né, elle s’est arrêtée de travailler. « Il est atteint d’une maladie osseuse constitutionnelle qui entraîne de nombreuses limitations et douleurs », explique-t-elle.

3,99 € de l’heure au lieu de 5,98 €

Lors du dernier renouvellement de ses droits, la Commission des droits et de l’autonomie (CDAPH) de sa MPDH, en Ille-et-Vilaine, lui a proposé un dédommagement pour 28 heures d’aide humaine par semaine. Le tarif, au titre de la prestation de compensation du handicap (PCH) ? 3,99 € de l’heure, l’équivalent de 50 % du Smic horaire net applicable aux emplois familiaux. Soit le tarif de base.

« Du seul fait de l’aide apportée à la personne handicapée. »

Pourtant, Anne-Claire Leduc remplit les conditions pour bénéficier du tarif majoré de 5,98 €. Ce qui représente 75 % du Smic horaire net. L’arrêté du 28 décembre 2005 précise en effet que l’aidant y a droit lorsqu’il « est dans l’obligation, du seul fait de l’aide apportée à la personne handicapée, de cesser ou de renoncer totalement ou partiellement à une activité professionnelle ».

Deux aidants sur trois lésés, selon Handi-actif

Une récente enquête du collectif Handi-actif, qui regroupe des parents d’enfants handicapés, montre que cette application restrictive de la réglementation serait loin d’être marginale. Sur les quelque 1 000 personnes ayant répondu à un questionnaire en ligne, 73 % ont réduit au moins d’un tiers leur activité professionnelle. Dont 40 % en totalité. Or, parmi les aidants dédommagés au titre de la PCH, seuls 53 % perçoivent le tarif majoré de 5,98 €.

Handi-actif a été plus loin dans l’analyse en confrontant la situation professionnelle des parents dédommagés et le montant horaire attribué par la CDAPH. « On s’aperçoit que deux aidants sur trois touchant 3,99 € de l’heure sont lésés, pointe Isabelle Olivier, l’une de ses fondatrices. Ils devraient avoir droit au tarif supérieur. »

Le complément 4 trop rarement attribué

Le constat est peu ou prou le même pour les parents ayant fait le choix non pas de la PCH (35 %) mais des compléments d’AEEH (56 %). Là, Handi-actif s’est focalisé sur les familles monoparentales dont l’adulte aidant familial s’est arrêté de travailler. En théorie, ce  dernier devrait bénéficier du complément 4 (590,81 €). Pourtant, dans plus de 40 % des cas, les aidants se sont vu attribuer des compléments inférieurs.

Certes, il ne suffit pas d’avoir totalement cessé son activité professionnelle pour avoir droit au complément 4. Il faut également que le handicap de son enfant ayant un taux d’incapacité d’au moins 80 % – ou de plus de 50 % sous conditions supplémentaires – exige une présence à temps plein à ses côtés (voir encadré). Mais le pourcentage de parents isolés ayant arrêté de travailler et ne touchant pas le complément 4 est tellement élevé (40 %) qu’il ne manque pas d’interroger sur les pratiques des MDPH.

« Vu le handicap de mon fils, je dois être disponible en permanence. »

La preuve par l’exemple avec Laure M., qui a démissionné lorsque son fils est né, il y a huit ans. « Vu son handicap, je dois être disponible en permanence », explique-t-elle.

D’accord, il est censé être scolarisé tous les matins. « Mais, ses meilleures semaines, il n’arrive pas à aller plus de trois fois à l’école », précise sa mère. Le petit garçon, atteint de graves troubles respiratoires, n’est parfois pas en capacité de se lever le matin. « Et même lorsqu’il a passé une bonne nuit, il arrive souvent que la maitresse m’appelle pour que je vienne le chercher parce qu’il respire mal et a besoin d’être placé sous oxygène. »

« Il m’est impossible de travailler. »

Dans tous les cas, à 11h30, Laure M. doit aller le chercher. Son fils ne peut en effet pas rester à la cantine car il est alimenté par gastrostomie. Et le mercredi comme durant les vacances scolaires, elle en assure la garde. « Clairement, il m’est impossible de travailler, résume-t-elle. Et pourtant, la MDPH ne m’a jamais attribué que le complément 3. C’est aberrant. »

Comment les CDAPH décident-elles de l’attribution d’un complément ?

Les professionnels des MDPH évaluent la durée du recours à une tierce personne en fonction des besoins de l’enfant. Ils retiennent uniquement le temps supplémentaire nécessaire par rapport à un jeune du même âge sans déficiences. Au final, les CDAPH basent donc leur décision sur le temps total d’heures d’aide humaine nécessaires… et non sur la réduction de la cessation d’activité du parent.

Le magazine Faire Face a publié un guide sur l’AEEH où vous trouverez explications détaillées et conseils d’expert.