Leah Stavenhagen, atteinte de la maladie de Charcot, ambassadrice de la campagne Éclats de juin

Nous l’avions rencontrée en 2022, à l’occasion de la sortie de son livre, J’aimerais danser encore. Atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite aussi maladie de Charcot, Leah Stavenhagen, 30 ans, y raconte son parcours et ses espoirs. Durant tout le mois, au côté de son mari Hugo, la jeune femme prête son visage à la campagne Éclats de juin. À cette occasion, nous republions son interview parue dans les colonnes de notre magazine.

Faire Face : Votre livre est construit sous la forme d’un carnet de bord de janvier 2019 à aujourd’hui. Vous avez très vite ressenti le besoin d’écrire sur ce qui vous touchait ?

Leah Stavenhagen : À un moment, c’est devenu important de partager mon histoire. J’avais écrit un petit texte sur les réseaux sociaux qui a touché beaucoup de monde. C’est à partir de ça que l’idée du livre est née. Comme je suis très engagée aux États-Unis et que je vis en France, j’ai eu envie de m’impliquer davantage. Pour jeter un coup de projecteur sur une maladie qui est finalement assez méconnue, mais aussi pour évoquer les problématiques des personnes concernées par un handicap.

Création d’une association pour les jeunes femmes

FF : Quand les médecins posent un diagnostic en 2019, votre réflexe est de chercher de l’information sur Internet à propos de cette affection neurodégénérative provoquant une paralysie progressive des muscles. Qu’avez-vous constaté ?

L.S : Je n’ai pas trouvé grand-chose. Seulement des images d’hommes plus âgés. Je me suis dit que je n’avais pas de points communs avec eux. J’avais du mal à m’identifier, à me projeter dans ce qu’ils vivaient. Et finalement, j’ai découvert que je n’étais pas la seule femme à être touchée par cette maladie, même si c’est beaucoup plus rare. C’est la raison pour laquelle j’ai créé une association destinée à de jeunes femmes. Nous échangeons beaucoup. Et comme je ne peux plus exercer d’activité professionnelle, je me consacre à cette cause.

FF : En 2020, une équipe américaine vous propose d’expérimenter un nouveau traitement à base de cellules souches à titre compassionnel.  [NDLR : Il permet à des patients en situation d’impasse thérapeutique, d’accéder à des médicaments à titre expérimental.] Avez-vous eu des réticences ou avez-vous saisi cette opportunité sans la moindre hésitation ?

L.S : Je n’ai pas hésité. Je me sens très chanceuse d’avoir accès à ces injections tous les mois. Sans cela, comment continuer à espérer ? Que ce type d’expérimentation existe est prometteur. La recherche progresse plus rapidement qu’avant. On peut entretenir l’espoir aujourd’hui. Garder un mental fort, ça peut changer beaucoup de choses. J’ai été la première à en bénéficier et aujourd’hui quatre autres patients, dont une Française, m’ont rejointe.

Cette maladie se manifeste et progresse très différemment selon les personnes. »

Se battre pour défier les statistiques

FF : Aujourd’hui, on connaît l’espérance de vie des malades qui est en moyenne de trois à cinq ans. Malgré tout, vous refusez de céder au pessimisme…

L.S : Chaque corps est différent. Cette maladie se manifeste et progresse très différemment selon les personnes. Je me bats pour défier les statistiques. Depuis un an, l’évolution de la maladie semble stagner après une progression rapide. Mais impossible de savoir si c’est dû au traitement ou à son évolution normale. J’essaie de profiter au maximum de ce répit.

FF : Ça a été un cap de devoir vous déplacer en fauteuil roulant ?

L.S : Je l’ai accepté car c’était nécessaire. J’ai commencé par porter des attelles, mais j’avais de plus en plus de difficulté à trouver ma stabilité. C’est évident que le fauteuil a constitué une étape dans la perception de mon handicap. La prochaine étape sera le fauteuil électrique mais je ne suis pas encore prête.

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FF : Vous racontez combien votre entourage joue un rôle essentiel au quotidien, notamment votre mari Hugo. Comment avez-vous accepté d’être de plus en plus dépendante des autres ?

L.S : Je ne me pense pas en situation de handicap mais une chose est certaine : j’ai besoin d’aide dans tous les gestes de la vie quotidienne. Ce n’est pas une réalité que j’ai totalement intégrée. Par exemple, si j’ai soif, mon premier réflexe est de me lever pour prendre le verre posé sur la table en face de moi. Et, ensuite seulement, je réalise que je ne peux plus le faire toute seule. J’ai beaucoup de chance d’être aussi bien entourée. Mes amis me soutiennent moralement. Nous continuons de partager de bons moments de notre âge : enterrements de vie de jeune fille, mariages…

Besoin de fonds pour les traitements

FF : Le regard que l’on pose sur vous a-t-il changé ?

L.S : Il me semble naturel que les personnes s’interrogent quand elles voient une jeune femme de 29 ans en fauteuil roulant. Je ne suis pas pour éluder les questions. Ça peut clarifier certains points et ouvrir le dialogue sur le handicap. Bien sûr, certaines personnes ne savent pas comment réagir. Mais je ne pense pas que j’aurais eu la réaction parfaite, il y a quelques années, avant d’être moi-même confrontée au handicap.

FF : La comédienne Clémentine Célarié signe la préface de votre livre. « Les mots de Leah insufflent en nous leur énergie contagieuse, son inaltérable souffle d’espoir nous ouvre les yeux sur la célébration de la moindre des choses. Le moindre plaisir à notre portée, le plus petit bonheur », écrit-elle. Que vous a apporté cette rencontre ?

L.S : Je l’ai sollicitée, car elle est la marraine de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA). Elle a découvert cette maladie à travers l’un de ses amis comédiens touché il y a dix ans. Ensemble, ils ont créé un spectacle, La Danse immobile, dans lequel certains acteurs étaient en fauteuil roulant. Elle met beaucoup d’énergie, de passion et de sincérité dans son engagement. Nous partageons la même envie de faire connaître cette maladie et d’aider à financer la recherche. J’espère que davantage de fonds seront consacrés à l’exploration de traitements.

J’aimerais danser encore, Leah Stavenhagen (préface de Clémentine Célarié), Éd. l’Archipel, 176 p., 18 €.