Amyotrophie spinale : la “dose d’espoir” de Mary Gilles

Atteinte d’une amyotrophie spinale, maladie rare d’origine génétique qui atrophie les muscles, Mary Gilles, 29 ans, est l’héroïne d’un documentaire intitulé Ma dose d’espoir. Elle l’a réalisé avec son frère cadet, Mickaël, autour du traitement expérimental dont elle bénéficie depuis deux ans. Un journal de bord à son image : spontané, drôle et plein de fantaisie.

« Avec mon frère Mickaël, nous avons toujours été proches. Mais le fait de travailler ensemble sur des vidéos nous a encore rapprochés. Il y a cinq ans, j’ai lancé ma chaîne YouTube, Qu’Handis-Tu ? Je souhaitais donner la parole à des personnes avec un handicap pour des témoignages positifs. Je trouve qu’on montre trop souvent le handicap sous l’angle de la maladie. J’avais envie de diffuser un autre message.

C’est aussi ce qui nous a poussé à tourner le documentaire Ma dose d’espoir. Depuis 2021, je fais partie des quelques personnes qui bénéficient d’un traitement innovant de l’amyotrophie spinale. Nous avons donc décidé de raconter cette aventure, mais pas uniquement sous son aspect médical.

Bouger, danser, sauter

Plutôt en parlant de la vie d’une jeune femme en situation de handicap, atteinte d’une amyotrophie spinale, qui doit être assistée pour tous les gestes du quotidien, mais qui garde son humour. Il y a par exemple une séquence tournée en stop motion, une technique qui permet de créer du mouvement à partir d’une séquence d’images, où l’on me voit bouger, sauter, danser. Toutes ces choses que je ne peux pas faire.

Dans le documentaire, on voit aussi ma mère, Corinne, qui est ma meilleure amie et ma confidente. Elle nous a beaucoup aidés durant le tournage. Il y a une scène que j’aime beaucoup et que je tenais absolument à filmer. Nous y partageons un moment de danse toutes les deux, moi dans mon lève-personne et elle, à mon côté. Comme quoi un appareil médical peut aussi servir à faire des choses plaisantes !

En symbiose avec Fify, mon chien

L’autre héroïne, c’est Fify, le surnom de Elfy, la petite femelle chihuahua que j’ai adoptée à la SPA en 2018. Elle avait 8 ans et on s’est aussitôt aimées ! Je n’aurais jamais imaginé une telle symbiose avec un chien qui avait déjà vécu tant d’années avant de me connaître. On s’apporte mutuellement beaucoup de choses et c’est un vrai plaisir de l’avoir près de moi.

Le seul bémol, même si je ne m’attendais pas à des miracles, c’est que le médicament n’a pas les effets escomptés du fait de l’ancienneté de ma maladie. Mais s’il permet de ralentir sa progression, c’est déjà très bien. Je reste positive. C’est ma force.

Me mettre davantage en avant

Après une première programmation en 2022 sur France 3 Normandie, Ma dose d’espoir a été diffusé en décembre 2023 sur France 2. Il est disponible en replay pendant deux mois. C’est une grande joie de pouvoir toucher autant de personnes.

Être devant la caméra n’a pas été une chose facile au début mais le fait que je sois avec mon frère m’a mise en confiance. D’ailleurs depuis le tournage, j’ai envie de continuer à m’exprimer. Mes vidéos Qu’Handis-Tu ? vont sans doute évoluer. Je vais oser me mettre davantage en avant. »

Ma dose d’espoir a été produit par les Films de la Plage, société de production indépendante créée et dirigée par Sébastien Cruz. Il est disponible en replay sur France.tv jusqu’au 31 janvier 2024.