Faire Face 
Sclérose en plaques : les résultats concluants d’une nouvelle molécule
MedDay, une société française de biotechnologie, vient d’annoncer la mise au point d’une molécule prometteuse, le MD1003. Ce nouveau traitement améliorerait significativement la santé de patients atteints de sclérose en plaques progressive primaire et secondaire.
« C’est la première fois qu’un médicament est capable à la fois de ralentir le taux de progression de la maladie et d’entraîner une amélioration d’une proportion significative de patients atteints de sclérose en plaques progressive », affirme Frédéric Sedel, président de MedDay, une start-up spécialisée dans le traitement des troubles du système nerveux.
Amélioration à 12 mois et diminution du risque de progression de la maladie
Soumis à une étude clinique pivot de phase III (dernier stade d’expérimentation avant une demande d’autorisation de mise sur le marché ou AMM), le MD1003 a, en effet, permis d’obtenir des résultats encourageants. Les patients traités (300 mg/jour) ont ainsi présenté une amélioration à 12 mois, accompagnée d’une diminution du risque de progression de la maladie.
Avant le dépôt effectif d’une AMM, il reste toutefois un second essai de phase III à compléter. Les expérimentations sont déjà en cours et les résultats attendus d’ici la fin de l’année.
Double mode d’action
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep. O. Clot-Faybesse
Vos avantages :
- Magazine téléchargeable en ligne tous les 2 mois (format PDF)
- Accès à tous les articles du site internet
- Guides pratiques à télécharger
- 2 ans d’archives consultables en ligne
A lire également
Quatre idées reçues (et fausses) sur la trisomie 21
Cette molécule, le MD1003 nous ouvre de nouvelles perspectives car elle s’attaque directement aux causes de ma maladie.
Les traitements qui soignent les conséquences et non les causes sont a l’origine d’autres maladies comme la LEMP avec le TYSABRI.
Je vais en discuter avec ma neurologue pour avoir son avis.
Non, cette molécule traite aussi la conséquence de la SEP !! Les causes de la SEP sont immunologiques !!
Bonjour, Je suis en train d’essayer qizenday, j’attends les résultat
Bonjour à tous, atteinte d’une SEP secondairement progressive, après quelques années de Qizenday, le dernier flacon m’a été délivré pendant le confinement et déjà, quelques petits soucis reviennent: urinaires (fuites, envies très pressantes et urgentes), constipation, moral en berne… Le problème c’est que c’était le seul médicament qui marchait sur moi. Il est désolant de voir que les décideurs tranchent pour l’abandon d’un traitement, surtout quand il n’y a que ça qui fonctionne. Je vois mon neuro le mois prochain, j’espère qu’il aura une bonne nouvelle. Bon courage à tous.
Bonjour,ça fait déjà
1an que je prends qizenday pour moi ça marche périmètre de marche amélioré jusqu’à 1klm mon aspect général vis avis du regard des autres Est mieux il ne regarde plus comme un alcolo je me tient mieux sur mes jambes espoirs espoirs
Bonjour,
Moi aussi ça marche impeccable , plus de fatigue du tout marche 1 km avec 2 pauses seulement !! D’apres ma neuro,il se peut que ce médoc ne soit pas mis sur le marché car peu car pourcentage faible as tu des renseignements aussi ?Aussi plus pour les nouveaux pas le droit de commencer ce traitement.
bonjour
Au bout de combien de temps cela marche ?? Cela fait 11 mois que je le prends et toujours rien ???
Salut
Et bien si y’a des super résultats c’est très motivant car moi je vais commencer le mois prochain oui tout à fait on fera moins alcoolique et plus de regarder des autres c’est splendide alors on va y croire l’espoir fait vivre continuons ainsi
Bonjour a vous
Moi aussi j’ai la Maladie comment Vous SEP
Comme vous j’ai essayé secrètement la biotine mais depuis cinq semaines je n’ai plus ce traitement car le gouvernement a décidé de ne plus le délivrer donc pour nous les malades et ben voilà on peut plus avoir ce traitement je pense que vous avez peut-être aussi terminé de prendre ce traitement je cherche à savoir par une personne c’est quand on a terminé enfin terminé
que le gouvernement Ne veut plus mettre ce traitement en route voilà pour nous les malades et ben on est Oualous malade depuis 19 ans quand neurologue m’a proposé ce traitement j’étais contente j’ai vu de l’amélioration me concernant ma maladie mais depuis cinq semaines j’ai des dégradations et je n’arrive pas à savoir si ça vient de ça
Ne veut plus mettre ce traitement en route voilà pour nous les malades et ben on est Oualous malade depuis 19 ans quand neurologue m’a proposé ce traitement j’étais contente j’ai vu de l’amélioration me concernant ma maladie mais depuis cinq semaines j’ai des dégradations et je n’arrive pas à savoir si ça vient de ça
Ci vous pouvez me dire ou autre personne qui a terminé ses traitements et qu’ils ont remarqué des choses anormal concernant l’arrêt de ce traitement merci à vous bon courage attends de vos nouvelles cordialement
Lili
bonsoir clérose en plaque puis a pres piqure mal aux janbes _ douleurs chaude articulation raide normal ou pas mal la main droit merçi j’ai avonex interferon
Bonsoir la sclérose en plaques
Où est la Lamotte moi aussi j’ai les symptômes que vous décrivez c’est très pénible à vivre depuis quelques temps j’ai très très mal dans mon bassin et dans le dos mais avec cette maladie moi mon bassin ne fonctionne plus je vis avec un appareil pour m’aider à aller à la selle difficilement de marche quand ils ont mis (B Biotine en route ça m’a fait du bien
Terminer Le gouvernement a décidé de ne plus délivrer ce traitement bon courage à vous cordialement donnez-moi de vos nouvelles si vous avez envie cordialement bon courage
Suite a votre message et moi meme concerné
Par ce problème lors de ma derniere vosite le professeur m a indique un site au usa dans l utha ou la biotine est accessible a la meme dose que le qizenday le site etant iherb
Le flacon de 90 comprimés coute 40 euros
Merci pour l’info, je suis atteint de SEP depuis 1999, en phase secondairement progressive, et j’avais le qizenday depuis 2017-2018 et il m’améliorais non pas pour la marche car je ne marche plus mais pour maintenir la position debout, les transferts et les douleurs aux pieds. Depuis l’arrêt, mes douleurs sont revenus, les transferts plus difficiles. Cela faisait un bout de temps que j’en recherchais à ce dosage,fort. Tu as repris avec, et tu y retrouve les mêmes effets ?
main chaude janbes raide
C’est une bonne nouvelle.
A quand la mise à disposition des malades ?
Bonsoir à vous
Moi aussi j’étais sous le traitement Qizendy biotine
J’ai pris son traitement à peu près un an et demi mais en ma déception pendant le Covid plus de rendez-vous avec ma neurologue douleur ou autre car je suis je souffre beaucoup
J’ai eu mes neurologue et mes spécialistes du centre antidouleur qui m’appelle pour prendre des nouvelles et un jour le neurologue m’a téléphoné en me disant que je ne peux plus avoir de Qizandy
Car Le gouvernement a décidé de ne plus délivrer ce traitement pour des patients comme nous qui ont le sait donc je ne sais pas si vous vous allez avoir la chance de car de mon côté ça m’a fait du bien
Donc bah voilà plus de traitement et depuis cinq semaines je n’ai pas la super forme si vous voulez vous pouvez me laisser un petit message pour me donner de vos nouvelles cordialement
Lili
Quel est le prix du MD1003. Et serait il efficace en cas d’une myélite inflammatoire récidivante ( avec démyélinisation)?
Bonjour,je pense que vous pouvez essayer vous n’avez rien à perdre.
Cordialement
Bonjour antoinette,
Je suis également atteint d’une myélite depuis peu, j’ai des difficultés à marcher. Pouvez vous m’indiquer si vous suivait un traitement?
Cordialement
joss
Merci merci merci aux chercheurs j’ai moins peur de mon avenir grave à vous
Bonjour,
Concernant la question de la disponibilité et du prix évoqués par certains, il est encore trop tôt pour se prononcer. Comme dit dans l’article, il reste à compléter un second essai de phase III puis le dépôt d’une AMM (Autorisation de mise sur le marché). Dès que ces informations seront connues, nous ne manquerons pas de vous les communiquer.
La rédaction
Ces informations sont importantes car la molécule MD1003 serait une alternative a mon traitement actuel qui stabilise ma maladie sans amélioration de mes symptômes.
bjr vs avez quoi comme traitement?Merci
Mon traitement actuel c’est une perfusion mensuelle de TYSABRI.
Et depuis environ un ans et demi je prend aussi un cachet de FAMPYRA matin et soir.
Si la molécule MD1003 a son autorisation de mise sur le marché j’aimerai pouvoir me soigner avec.
Il faut essayer. J’ai commencé
et quels effets secondaires, y-a-t-il??
0 effets secondaires pour moi.
Oui j’ai la sep depuis 20 ans, et j’attends que les neurologues trouvent quelque chose d’efficace, et je croise les doigts !
Bonjour Monsieur Olivier
C’est gentil de votre part de me tenir au courant concernant cette molécule que j’ai essayé qui sur moi avec ma neurologue et mes spécialistes en vue de l’amélioration mais malheureusement pour moi où j’habite le gouvernement a décidé d’interrompre ce traitement donc depuis cinq semaines je n’ai plus rien et pour rien vous cacher je ne suis pas en super forme merci à vous en attente d’une réponse j’espère qu’il sera positive pour nous
Cordialement. Lili
Bonjour ,
Pour ma femme c’est trop tard elle n’auras pas la chance de tester le MD1003 ! Un conseil pour toute les personne atteinte d’une SEP éviter de prendre le médicament qui s’appelle AUBAGIO ma femme et décédé il y a 4 mois et 12 jours , suite à un symdrome de lyell dans des conditions horrible en 10 jours ……
Je vous souhaite à toute et tous beaucoup de courage .
Caroline
Je prends aubagio depuis 10mois. Qu’est-ce que le syndrome de Lyel ? En quoi est-il relié à la prise d’aubagio ? Bon courage et toutes mes pensées vont vers vous…
Merci pour vôtre mise en garde, désolée pour vôtre femmme.
Ma neuro voulez me le donner.
Cordialement
sincère condoléances;très triste; , ;surtout merci de ton témoignage, on m’avait prescrit l’Aubagio en Octobre dernier , j’ai tenu 3 semaines , .mon mari m’avait dit dès le début que ça n’allait pas, .mal au ventre épouvantable j’ai arrêté, avec le regard courroucé du neuro qui me l’avait prescrit .. je l’ai donc échappé belle. vous avez porté plainte? cela dit je suis partante pour le MD300, je me lasse des piqûres de la Copaxone,
Bonjour
Depuis 5 mois je prends Aubagio et là on me dit que de nouvelles se sont rehaussées
moral bas il me dit on attend 6 mois et on change de molécule je ne comprends pas pourquoi attendre 6 mois
Ma neuro m a conseille de prendre de la biotine a l’essai,je suis contre tous traitements chimiques, je pouvais m en procurer en 300mg a paris mais 600e mois , c grave, je me suis rabattue sur biotine mure et naturelle pour chevaux c a le portee de tous ,n ayez crainte ils le valent autant que nous ,j en prend depuis 1mois, tentez ,je garde le cap,bon courage a tous
Bonsoir,
Ma femme prends de la biotine mais seulement 30 mg par jour au lieu des 300 du programme md1003.
Quels sont vos résultats et effets avec de la biotine pour chevaux en 300 mg
Votre retour d’expérience nous intéresse beaucoup
Cordialement
Je prends de la biotine 6mg par jour ,par contre je gonfle et je prends du poids 4kg en 3 mois.
Et vous?
Merci de me répondre
Cordialement
Moi je prends qizenday, j’attends de voir le résultat. Il faut 9 à 12 mois.
bonsoir,
je suis atteint d’une sep progressive dés age de 20ans
maintenant j’en ais 52ans.j’ais du arrété de tavaillér.
le md1003 porte beaucoup d’espoir,pourrais je reprendr
e 1 vie normale,reprendre mon metier de kiné ,
je pense matin et soir a ce traitement.
quand pourra t’on bénéficier de ce nouveau traitement?donnez nous un espoir!
MERCI!!!!!de me donner des nouvelles!!
salut Guerrit
, je suis toute aussi impatiente; courage et j’espère que ça arrivera très vite pour que tu puisses reprendre ton métier; enfin,,pour tous ceux qui l’attendent
bjr,rien faire que attendre le jour J
ou md1003 sera en vente, !ayant 1 sep depuis ci longtemps ,je ne sais pas sue veut dire whit out.
courage nous aussi avons le droit ,de profiter des rayons du soleil. ci vous avez dess news yasid.guerrib@neuf.fr merci!
Ma femme prends de la biotine mais seulement 30 mg par jour au lieu des 300 du programme md1003.
Quels sont vos résultats et effets avec de la biotine pour chevaux en 300 mg
Votre retour d’expérience après ces 4 mois passés nous intéresse beaucoup
Cordialement
Bonjour,
Vôtre femme a_t’elle des effets indésirables,poids et mais je suis sûre qu’elle se sent mieux.
Merci de me répondre.
Bjr andre je suis dslee je suis rarement sur tablette et n,avait pas constatee votre dmande cela fait 6mois actuellement que je prends biotine pour chevaux ,aucun effet secondaire ma neuro m’a trouve mieux et moi aussi je garde confiance et reste persuadée qu’il n’y a pas de difference humains ou animaux sinon le px ,g pu le constater .j irai voir s’il y a 1 reponse pardon ?
Bonjour
Ma fille est atteinte de S E P .
Pouvez vous m’ indiquer ou vous commandez votre biotine pour chevaux .
Cordialement et merci
Désolée je’viens de voir que beaucoup’de’personnes demandaient mon avis sur,le quizenday maid’je ne suis pas souvent sur tablette et le quizenday étant supprimé en a tu je me suis remise depuis cette semaine a la biotope chevaux que l’on trouve ou’se’vende les produits animaux decathlon par exemple avec une balance je pèse,300mg ,je’continue’parce’que j’ai repassé une irm et ayant vérifier avec précédente,je n’ai pas de lésions supplémentaires au cerveau,tout n’est pas parfait mais cela fait pans que j’ai eu la confirmation de sep ,a ce jour j’ai 72 ans je marche encore avec canne ou rollator pour de longues distances,le souci au jours hui est que j’ai,une scoliose probablement cause la sep a forcé de faire des efforts pour se maintenir debout,pour ce problème la ,rien en soin que kiné mais ça ne supprimera pas la scoliose, la biotine chevaux coûte peu cher zoé et vous en avez pour très longtemps,en tout cas il n’y a rien de prévu pour la remplacer et si pour vous comme c’est mon cas c’est ce qui semble être bénéfique,si,on décide que bein non c’est décidé ce sera plus possible,il faut bien trouver des solutions,bonne chance a tous ,j’essaierai de venir de temps en temps ,voir vos commentaires!!
Bonjour, la biotine Quizenday étant supprimée, je voudrais prendre de la biotine pour
chevaux mais mon mari est septique, il dit que c ‘est peut être dangereux pour l’homme.
Auriez vous l’amabilité de me rassurer.
Cordialement.
c’est une bonne nouvelle,je suis atteints de la sep depuis 2010,s’il vous plait c pour-quand la mise sur le marché? merci
Bonjour mr apres 6mois de prise de biotine chevaux je n’ai pas pri de poids signicativement par rapport a la prise de cette vitamine ,peut etre voir s’il n’y a pas eu de changement dans la façon de s’alimenter,courage ,il faut aussi penser que parfois tout rentre dans l’ordre progressivement,courage a vous
Bonjour,
J’ai constaté des effets spectaculaires, confirmés par mon neurologue, dès 8 semaines de qizenday.
Hier la pharmacie hospitalière m’a informé du retrait du qizenday qui était mis gratuitement depuis environ 1 an, après la suppression de l’ATU, à disposition par le labo.
Où vous procurez-vous la biotine à usage vétérinaire à destination des chevaux (sabots et pelage) ?
Je vous remercie et vous souhaite une bonne journée.
Bonjour Monsieur Olivier
C’est gentil de votre part de me tenir au courant concernant cette molécule que j’ai essayé qui sur moi avec ma neurologue et mes spécialistes en vue de l’amélioration mais malheureusement pour moi où j’habite le gouvernement a décidé d’interrompre ce traitement donc depuis cinq semaines je n’ai plus rien et pour rien vous cacher je ne suis pas en super forme merci à vous en attente d’une réponse j’espère qu’il sera positive pour nous
Cordialement. Lili
bonjour avez vous des nouvelles de la biotine si elle est toujours en phase 3 et peut t’on l’avoir en essaie
merci
oui on peut avoir la biotine en passant par un CHU, service neurologique, puis en se déplaçant dans son hôpital le plus proche pour l’obtenir.
Tenez bon, les médicaments arrivent, on va bientôt voir le bout de cette maladie. Courage !
Bonjour.Sep progressive depuis 30 ans je prends de la biotine depuis 5 mois (300mgs)prescrite par mon neurologue de Montpellier.Pour l.instant aucun effet positif.Aucun effet secondaire.Je garde espoir pour l.avenir .
je prend des gelules de biotine quizenday 3 gelules par jour de 100 mg j ai obtenue ce traitement par mon neurologue qui se trouve dans un CHU je dois le recuperer a la pharmacie de l hopital
cela fait 1 ans que je prend de la biotine et la sep a regrésser
et ca marche ? moi aussi dois le chercher a la pharmacie d’hôpital Mondor; Je prie pour nous tous !
moi je prends Gylenya+fampyra+baclofene….
Je suis atteinte delà sep depuis 1988 maintenant j utilise une can pour marcher avec l’aide d’une autre personne es que la biotin me va bien comme traitement, mon dess est entre 5 et6 comme dit ma neurologue
La biotine MD1003 â une ATU (autorisation temporaire d’utilisation).
Elle ne concerne que les SEP progrèssives.
600€/mois non pris en charge par l’ALD pour la Biotine (Molécule: MD1003)…Bonne chance à celles et ceux qui pourront se payer une route vers une “guérison” !!
vous pouvez vous procurer la biotine auprès des hopitaux ou des cliniques. l’ordonnance rédigée par votre neurologue, vous permettra d’obtenir ces gélules ( aucun frais car 100/100 en cas de sep )
(femme) domi 62ans sep 2 : 1989
je prend le md1003 depuis mi décembre 2016
prescrit par ma neurologue, il est appelé
QIZENDAY maintenant; je suis en essais phase 3.
en sep 2 progressive ; il est remboursé par la
c p a m 1 800€ pour le mois le prendre en phar- macie hospitalière qui est en relation avec votre neurologue
c’est plus de 1800 Euros par mois , entièrement pris en charge en ald . je te le certifie car je bénéficie de ce médicament Qizenday , il faut le faire prescrire par un neurologue et aller le chercher à la pharmacie de l’hôpital .
Bonjour a tous,
Quelles sont vos expériences bavec la biotine ?
Je ne sais pas quand cela sera commercialisé ?
Ou peut-on se procurer, la MD1003?
J’ai acheter dans le commerce du web, la Biotine Vitamine B8 1000µg, quelqu’un a t’il essayé ce genre de biotine ?
Qu’elles on été les effets.?
Merci, pour vos réponses
Amicalement
mme domi 62ans ( biotine) appeler qizenday
je prends ce médicament fabuleux resultat après
9mois de prise je marche mieux aucun effet
secondaire .prescrit par une neurologue qui se met en relation avec la pharmacie de votre hôpital j’ai une sep 2 progressive depuis 1989
qui s’est déclarée en 2012 je sais par la cpam
que le qizenday coute 1 800 €(on est à 100%)
Je prends tjrs la biotine pour chevaux ,et je meme si pas d’amelioration spectaculaire je remarque des petits mieux parfois mais ma sep a toujours ete fluctuente donc je vois au jour le jour,mais je marche pas de grandes distances sans fatiguer,bien entendu,mais j’y crois vraiment beaucoup au md1003 mais ils ne sont pas presses de nous le donner,pas comme nous qui sommes impatients de le prendre,mais les personnes en souffrance c’est nous bien sur,c,est plus facile quand on va bien? Courage a tous
Bonjour,j’ai le cerenday depuis 4 jours
300mg ,mais pour l’instant je n’en prends que 100mg,j’attends un peu plus de vos commentaires pour augmenter,merci pour vos réponses. Cordialement
bonsoir
svp où en est à ce jour les dernieres recherches sur ce ttt;après 15 ans de sep progressive ça presse !,j’espère que ce ne sera pas encore un faux espoir,amitiés
Oui la m
d103 je l attends avec impatience car actuellement je prends de la biotine des états unis et c est efficace sinon on peut aussi prendre du venin d abeille pour guerir
Bonjour,je prends 300mg de Biotine (cerenday) depuis 3 mois,la neuro et mon généraliste me trouvent mieux moins de spaticité,réflexes moins vifs,pas plus grands,je ne sens pas vraiment d’amélioration mais je pense que j’en veux plus,ne plus dépendre des autres et j’en passe.
Patience,ce que je n’ai pas,mais je crois que les résultats seront là. Courage à tous.
Bonsoir
Où peut-on se procurer de la biotine des états unis?
Bonsoir, le traitement Biotine QIZENDAY 100mg contient 90 gélules et est délivré dans les centres hospitaliers et ce une fois par mois pendant tout le traitement surveillé par un neurologue, les effets bénéfiques ce font sentir au bout de plusieurs mois, cela reste normal, le compte à rebours à commencé cet après midi suite de ce traitement pris à 15h00 du 26/01/2018, je fais confiance à mon neuro car il surveille ça de près et donc je suis serein et patient je suis entre de bonnes mains, je vous ferais parts des résultats évolutifs et étalés dans le temps.
A toutes et tous soyez patient(e)s le temps passe vite malgré tout, n’achetez surtout pas sur internet les escrocs pilulent et on vous vend souvent du n’importe quoi, que vous ne pouvez vérifier comme seuls des experts hospitaliers savent le faire, ils sont eux même surveillés et les faux pas ce retrouvent devant les tribunaux. les escrocs trouvés sur internet sont très difficiles à retrouver, car ils changent de noms et de références informatiques. Meilleurs vœux et courages à toutes et tous.
Bonjour,
Cela fait 30 ans que j’attends un traitement pour ma sep. je ne comprends pas pourquoi mon neurologue m’a dit qu’il n’avait pas reçut l’autorisation du ministère pour utiliser la biotine, mais quand je lis vos coms. à tous, vous avez le droit de l’utiliser . Je ne comprends pas, pouvez-vous m’en dire plus sur la mise sur le marché de ce médicament ? Je vous en prie, j’attends, j’espère depuis si longtemps .
ca y est j attaque le traitement de cerenday demain on va voir ce que ca donne v ous direz plus tard a bientot
Bonjour à toi, je suis un garçon de 41 ans.
Je suis diagnostique Sep depuis juin 2012, ai fait une énorme poussée en oct 2012 me clouant sur fauteuil pendant 1 mois puis béquilles 6 mois puis une canne encore aujourd’hui, sans je marche comme un papy. Ma jambe droite et désormais de plus en plus mon bras droit sont atteints sévèrement. Ça semble bien être une sep progressive aussi mon neuro m a prescrit biotine ( Cerenday) que j ai été chercher aujourd’hui dans une pharmacie hospitalière (seul lieu possible à la delivrance vu que ce n est pas encore en ventre en pharma classique, je viens de prendre ma premiere pillule se soir. Je suis content d avoir la possibilité d essayer se traitement mais je ne vais pas me réjouir trop vite car mon neuro m a dit que cela ne marche que pour 1 malade sur 6 ! Et ensuite qu îl faut attendre 9 mois pour avoir les effets. Donc jsuis super heureux quelque part en moi mais ne veut pas sauter au plafond pour être déçu à fond si cela ne me fait rien. J attends en croisant les doigts, en méditant et écoutant des mantras plutôt ! Je souhaite du courage à tous les gens qui liront ce message, n abandonnez jamais car l extraordinaire peut arriver sans prévenir. Je vous envoie de tout mon coeur de l amour et de la joie. Force et protection à vous tous. Je reviendrai poster ici de temps à autres.
OM MANI PADME HUM
Merci pour ton soutien et gardons espoir d’une guérison définitive un jour.
Bonjour à tous, J’ai une SEP diagnostiquée fin 2000, une forme secondairement progressive. J’étais depuis plusieurs années sous Solumédrol à raison d’une perfusion mensuelle mais le neuro a décidé d’arrêter à cause du risque pour le capital osseux. Je suis maintenant sous Biotine (Cerenday) depuis presque 4 mois. Effectivement, on ne peut se procurer cette survitamine qu’en pharmacie hospitalière et sur prescription de son neurologue. Il est vrai que le traitement est cher – pratiquement 2000 €uros par mois – mais, si cela est efficace, le prix va probablement baisser car le nombre de prescriptions va augmenter. Le laboratoire est Français et je leur dit bravo. Pour le moment il est trop tôt pour moi d’annoncer des résultats puisqu’il faut attendre au moins 9 mois mais je me suis aperçue que j’avais “oublié” de marcher avec ma canne pendant près de 4 heures durant une répétition de théâtre dans une grande salle des fête ! Est-ce l’effet Biotine ou l’effet théâtre car je chante et je joue la comédie sans ressentir une fatigue particulière supplémentaire. L’année dernière, il me semble que j’étais d’avantage fatiguée et je ne lâchais ma canne que lorsque j’étais sur scène.
J’ai bon espoir car je suis très optimiste de nature, il faut rire au moins une fois par jour pour se sentir bien. Mon leitmotiv est “Carpe Diem” et je conseille à tous de garder un moral d’acier et d’oublier tous les petits tracas de la vie qui ne valent pas le peine qu’on se mine pour eux …
Bon courage à tous et gardez le cap !
BB82
Bonjour BB82
J’ai une sep primaire progressive depuis 16 ans, deux fois par ans je fais une cure de solumedrol à l’hôpital, et pour les os et le matin à 10 heure, l’après midi à 15 heures je prends un cachet de carbonate de calcium vitamine D3, et tout va bien,
Portez vous bien.
Je prends de la biotine 300 depuis 6 mois.Pour l’instant rien.J’attends patiemment.Sep progressive depuis 18 ans.
GERARD.
Bonjour.Je prends de la biotine depuis 5 mois associé à cellcept prescrite par mon neurologue pour sep de forme progressive depuis 30ansPour l.instant pas d.effets positifs Aucun effets secondaires.Je pense qu.il faut attendre encore plusieurs mois pour voir si le traitement fonctionne dans mon cas.
Traitement depuis 6 mois cerenday
Pas d effet positif ni négatif rien !!
Sep progressive maintenant suite sep’remittente 25 ans
mon neuro m’a prescrit cerenday, je commence aujourd’hui et je verrais bien !!!
bonjour, j’ai 57 ans et vient d’etre diagnostiquée hier de la SEP progressive mon neuro m’a dit que la biotine arrive sur le marché français l’année prochaine. Je comprend pas pourquoi des malade reçoivent de la biotine. Pouvez- vous m’éclairée. Merci de vos réponses
Bonsoir FHALL
J’ai une sep depuis 1996 mais pas détectée ! problèmes occulaires donc poussées aui après une quinzaine de jours tout est redevenu normal ! là je suis sous BIOTINE à très forte dose mais comme d’hab je suis très mauvaise répondeuse au traitement. G des effets secondaires pires que la SEP Je dois revoir le neurologue semaine prochaine. Bon courage. NANA
bonjour, je prends la biotine depuis deux mois,mais pas encore d’effets positifs, je pense et je l’espère qu’il faut plus de temps pour avoir un résultat, au début du traitement, je me sentais mieux, mais maintenant je ressens une grosse fatigue, j’espère juste que ce n’est que passager
bonsoir
j’ai la SEP depuis 1990 suite névrite optique. SEP rémittente, bien que mon neurologue me dit avoir une SEP secondairement progressive. Depuis 2006,je souffre 24h/24 de douleurs intenables, brûlures, étau genou, ma peau ne tolère aucun contact, même l’air me fait mal, port de chaussures quasi impossible, je marche pieds nus 80% de ma journée même l’hiver, presque plus de vie sociale. Est-ce que la biotine me soulagerait ? j’ai bien envie de prendre déjà celle des chevaux, car depuis 10 ans souffrir comme ça, je n’en peux plus. Chaque matin, je dois plonger mes pieds dans l’eau glacée jusqu’à avoir l’onglée et ressentir alors quelque peu un bienfait. Merci pour vos réponses. Prenez soin de vous.
J’ai oublié de dire que je ne prends plus de traitement de fond depuis plus de 10 ans, mais beaucoup de médocs pour les douleurs, Neurontin 800 4x/j, Laroxyl 50, Anafranil 75, Anafranil 10 et 10 gouttes de Rivotril le soir pour réussir à m’endormir. Et dès que le cerveau est réveillé, les douleurs sont là . Je suis au maxi des médocs et l’avis du cardiologue est requis.Et dès que le cerveau est réveillé, les douleurs arrivent ! Le médecn de la douleur et le neuro ne savent plus trop que faire avec moi . Suis-je la seule dans ce cas ? dites moi. Merci
A merscher
Votre mail du17 juillet à 1h 43min;( réponse )
Essayer l’hypnose ericksonniènne;( il parle a votre cerveau) c’est par excellence l’antidouleur.
Consulter un psychiatre si vous voulez être remboursé. Pour ce qui de mon cas, j’ai une SLP
Sclérose latérale primitive, j’avais mal partout, avec perte d’équilibre, maintenant je peux marcher,juste avec une canne et mes maux ont disparus.
Bonjour,
J’aimerais savoir si actuellement le MD1003 est remboursé si le neurologue le prescrit via un CHU (je m’adresse donc particulièrement à ceux et celles qui ont bénéficié du médicament) ? Merci
Bonjour à toutes et à tous,
Précision: La Biotine n’est pas destinée aux chevaux mais aux CHEVEUX. C’est un produit cosmétique qui est en vente libre depuis de nombreuses années.Beaucoup de femmes l’utilisent.
Cela n’a rien à voir avec une molécule médicale. La Biotine est en fin de phase 3. Cela signifie qu’elle s’apprête à être commercialisée prochainement. Par dérogation,elle peut être prescrite en ATU (autorisation temporaire d’utilisation) en CHU uniquement.
Il s’agit d’un concentré à très forte dose de vitamine D (300 fois la dose nécessaire). Cette vitamine est peu présente dans les aliments. Notre corps la synthétise naturellement au contact de rayons UV émis par le soleil. La SEP n’existe pas en Afrique sub-saharienne.Plus on est éloigné de l’équateur, plus elle est présente. On compte aujourd’hui 100.000 cas en France et beaucoup plus au Canada (bien que beaucoup moins peuplé).
Atteint de la maladie depuis des lustres,je n’en ai subi les symptômes que depuis une dizaine d’années.J’ai 65 ans et je suis traité au FAMPIRA. C’est efficace pour la marche.Cependant,cela continue de s’aggraver.
Je suis comme vous:j’attends la BIOTINE. Normalement ce médicament sera pris en charge à 100/100 par la SECU car il s’agit d’une affection chronique de longue durée.Enfin,je pense que d’ici début 2017,on pourra en obtenir sur prescription du neurologue.
Courage à toutes et à tous. La fin de nos problèmes est proche. Soyons optimistes.
Bonjours j’ai une progressive d’amblée depuis une dizaine d’années j’avais celcep …en traitement de fond et fampyra pour la marche…mon neuro ma fait stopper celcep.. progressivement ..afin de prendre biotine a la place…j’arrive a la fin de mes 6 mois d’arret de celcep ..je le vois le 27 mars2017 j’ai hate ….je dois commencer la biotine…je marche actuellement souvent avec une canne …il ne faut pas baisser les bras il faut ce battre ….j’ai 62 ans je suis veuve depuis peu mais je veux me battre contre cette salauprie de maladie ….ça passe ou ça casse….battons nous la recherche avance pour nous ….Denise
A propos de l”ensoleillement
J’ai lu quelque part que les Antilles sont aussi touchées par la SEP ; une maladie qui concerne de plus en plus, de jeunes enfants
La piste virale ?
Bonjour,
Merci pour votre message positif et plein d’espoir !
Merci pour votre commentaire détaillé et plein d’espoir .
Malheureusement étant moi-même sous qizenday (biotine) depuis de nombreuses années, je viens d’apprendre( le : 30 avril 2020 ) par ma neurologue du C-H. de Vichy que le qizenday (biotine ) cessait d’être prescrite et délivrée car sa fabrication s’arrêtait pour raisons de résultats positifs en quantité insuffisantes, soi-disant .
Coup de massue pour moi, car personnellement ce médicament me permettait de vivre enfin sans douleurs et même si il ne guérissait pas la maladie, au moins il la ralentissait spectaculairement .
Que faire pour que celà se sache et pour qu’il n’arrêtent pas ????
Les médias n’en parlent même pas !!!
Bonjour,
Quelqu’un est il atteint de myélite? Quels sont les traitements et l’évolution?
jean bapt.Le 10 10 2016.Bonjours à vous tous.Je lis avec beaucoup d’attention tous les messages de tous les participants.J’ai une sep primaire progressive depuis environ 20 ans.Aujourd’hui je prends du fampira pour la marche et depuis le 27 09 2016 le nouveau medicament QIZENDAY BIOTINE 100mg(ex cerenday)3 par jour.Ce médicament est pris en charge en totalité par la SS depuis le 25 5 2016 environ.Tout les patients atteints de sep progressive peuvent postuler pour l’obtenir ,c’est au neuro d’effectuer les démarches administratives assez compliquer pour l’utilisation .Je passe ce message car je pense des messages que j’ai lu laisse entrevoir que beaucoup de patients ne sont pas au courant des nouveautés dans cette maladie.Bonnes chances à tous.
Je suis ravie pour vous tous hélas ma neurologue M avait promis elle repousse encore de 3 mois depuis 1 an je ne marche plus et beaucoup de douleurs j aimerai bien essayer pourtant habite grande ville lyon elle me donne du 5 gramme mais à mes frais je ne prends aucun traitement car tout ce qui a été essayer on était un échec eespèreque tout les patients qui le prennent vous aurez du mieux
Bon courage àtous
Bonjour, est ce que quelqu’un, peut me dire si qizenday, à réussi à avoir de l’amélioration.merci pour vos messages .
bonjour, je commence aujourd’huie mon traitement de qizenday 100MG 3/par jour , jai une sep depuis 2003 ,mais une névrite a l’oeil droit en 97 debut de la maladie . coté droit toucher je m!arche avec une canne . mon traitement et rivotril, bacloféne, et depuis 1an et demie , fampyra produit miracle pas pour moi !!!
je lie vos commentaire sur la biotine sa me laisse dans le doute ; entouquas pour ceux qui peuvent encors marcher, marcher meme un peux mais marcher c un bon medicaments !!! jean luc dit alligator 427 pour ceux qui connais…
Bonjour
Durant plusieurs années j’avais l’asthme et l’eczéma deux maladies inflammatoires. Vu que trop de la vitamine b3 peut occasionner de l’imflammation j’ai diminué l’absortion d’aliments de b3. l’asthme a parti et l’eczéma a beaucoup diminué. J’ai arrêté l’arachide les œufs et diminuer beaucoup le café. J’espère que cela pourrait aider contre la slérose en plaque.
Maurice
Bonjour Etonnant car atteinte de SEP diagnostiquée en 2015 à 69 ans il m’est conseillé 1 oeuf /jour , de la vitamine D et des omega 3 . J’évite les huiles sauf l’huile d’olive
Nous avons tous des réactions différentes
A chacun de trouver son régime et de garder le moral
On vient de me prescrire de la vitamine E
apràs 6 mois de qizenday une chose est sure, je suis moins bien .avant je marchais mal mais maintenant fauteuil doulant pour faire les courses par exemple.chez moi je me traîne avec un déambulateur. Peut être une coincidence avec une aggravation de mon état et la prise de qizenday? Je doute! Une chose est sure je suis assigné à résidence car j’ai des marches pour sortir. Il me faut garder le moral.
j’attends le fameux jour ou mon neuro medira on guer
rit les sep maintenant .garder espoir un jour viendra.
sep a 20 ans 54 ce jour.pere et grd pere je prends de la biotine depuis 1,5 ans merci a vous
Bonjour, je suis sous biotine depuis décembre 2016 j’allais mieux mais fin janvier j’ai eu une entorse pied droit ce qui m’à obligé à ne pas pouvoir marcher pendant 1 mois ,et depuis je fatigue plus et ça m’énerve et de plus j’ai pris du poids. Il faut garder espoir la médecine avance.il faut beaucoup de courage je pense à mes 4 enfants et mes 2 adorable petits-enfants. Je me bats chaque jour pour eux. Je n’aurais qu’un mot courage
s’est une sacrée maladie pourtant il faudrait bien trouvée le médoc pour guérir ou la stoppée s’est vraiment invalidant cette saloperie. ouen sont les recherches merde .
Tous les six mois à l’hôpital je suis ne cure de solumedrol, une injection qui dure trois jours, et à chaque fois je récupère une super énergie, qui est bonne pour la force physique et le moral !
Ange je vais commencé a prendre cette semaine a prendre QIZENDAY 100 MG 3 FOIS JOUR .A voir la suite……….Le 26 11 2018 . LE 12 11 2018 A 19H 27 .
Ange En attente du traitement positif QIZENDAY 100 MG 3 fois par jour je vous le ferai savoir…………
moi je prends Quizenday depuis au moins 2 ans mais pas tellement de résultat. De pllus je crois qu’il va y avoir un problème pour l’obtenir (en pharmacie d’hopital) .. à voir la suite .. courage à tous
Et voilà, le couperet est tombé, bien tranchant … La Biotine ne sera plus ni mise à disposition des personnes présentant une SEP progressive, ni forcément remboursée par la Sécu ! Encore une question de fric, c’est vraiment désolant car pour moi, cela m’a permis depuis avril 2016 que je suis ce traitement, de retrouver un périmètre de marche bien supérieur à celui d’avant. Les diverses Agences du médicament ainsi que les laboratoires qui ne cherchent qu’à s’enrichir, ne peuvent pas comprendre ce que les personnes atteintes de SEP peuvent endurer. Je leur souhaite de ne jamais l’avoir et, si ce devait être le cas, de regretter toute leur vie de ne pas avoir autorisé la production de cette BIOTINE.
pour moi la sentence est tombée le : 30 avril 2020, appel de ma neurologue le matin et voilà espoir fauché en 5 minutes, plus de qizenday (biotine ), ils ont trouvé qu’il n’y avait pas assez de résultats positifs d’aprés eux .
Et il paraît que c’est nous les handicapés, c’est pourtant nous qui fournissons le plus de force morale et de courage pour vivre le plus dignement possible avec et malgré cette vacherie de maladie .
Courage serrons nous les coudes serrons les dents et battons nous !!!
celà fait 34 ans pour moi j’étais encore jeune à l’époque et j’espère encore .
Essayez biotine chevaux ,je viens d’y repasser depuis 8 jours pour les mêmes raisons,au départ je l’avais déjà pri parce le quizenday n’était pas encore délivré en a tu ,je n’ai jamais eu de souci,de toute manière ,comme je ne veux pas de chimie ,il faut tout tenter bonne chance a vous
Bonjour, la biotine pour chevaux est pareille ? Je crois que je vais faire comme vous. Il n’y a aucun danger pour l’organisme, votre Neurologue est d’accord ?
Merci de me répondre.
Cordialement.
Essayez biotine chevaux ,je viens d’y repasser depuis 8 jours pour les mêmes raisons,au départ je l’avais déjà pri parce le quizenday n’était pas encore délivré en a tu ,je n’ai jamais eu de souci,de toute manière ,comme je ne veux pas de chimie ,il faut tout tenter bonne chance a vous